“蜘蛛人”姐弟 拼命挣脱这张网

　　手术后的杨超。

　　姐姐在医院照顾弟弟杨超。

　　这种疾病叫做“马凡氏综合征”，致病基因携带者有一半几率将其传给下一代。大多数患者具有家族史。肇东市的姐弟俩，不幸患上了这种疾病，弟弟正在哈市就医。

　　１　母亲35岁去世　“蜘蛛人”基因传给姐弟

　　姐姐杨子29岁，弟弟杨超26岁。姐弟俩都是被马凡氏综合征“攻击”的受害者。

　　上周，在杨超术后的第六天，记者走进哈医大四院心外二病房，见到刚和父亲杨洪斌“交班”照顾杨超的杨子，杨子神情略显疲惫，安抚好弟弟，将毛巾被轻搭在弟弟的小腹后，便拉着记者悄悄走出病房。“我们出去聊吧，小超刚还闹脾气不吃饭。怕有些话他不喜欢听，对他的情绪有影响。”

　　1.78米左右的个头、皮肤白皙、双腿修长，目光坚定，标准模特身材的杨子并没有“蜘蛛人”的明显特征。“其实我还好，体重也比较正常，得了我们这种病的人，一般很瘦，小超就是。我们俩的个头儿都随了母亲，病也是。”

　　杨子慢慢打开了话匣，跟记者讲述了一个她所经历痛苦、挣扎的故事……

　　他们出生在肇东市东发乡。杨子说，小时候，家里条件算不错，有地，父母能干，每年收成都挺好，10岁左右，家里就换了新房。

　　好景不长，1998年因患心脏病，35岁的母亲去世。那时，家人也从没有去医院体检的意识，完全没有把母亲的死亡与“马凡氏综合征”联系起来。在杨子的记忆里，母亲高挑纤细、长手长脚，心脏不好。随着姐弟俩长大，亲戚们、邻居们都说这姐弟俩个头儿随了母亲。父亲家的亲属身体都很健康，后来杨子姐弟推测，他们一定是遗传了母亲的“蜘蛛人”基因。

　　２　车祸后姐发病　术后创业还清欠债

　　2007年大学毕业后，杨子找了份工作，开始自食其力，减轻家里的负担。冲劲十足的杨子拼命工作、赚钱。

　　刚刚燃起的美好生活愿景，却给冷水迎头浇灭。2012年大年初一，杨子回到老家过年，过完这个年，她就26岁了。到家之后，接连出现呼吸困难、乏累、晕阙等症状，此前她经历了一次小车祸，以为是车祸带来的后遗症。

　　到医院检查，医生确诊杨子患上“马凡氏综合征”，而车祸撞击导致病情爆发，初八之前必须手术，医疗费需要15万。

　　母亲去世后，父亲再婚，继母重病住院，家里几乎被掏空。为救女儿，父亲杨洪斌拉下脸，大过年的，挨个乡亲家借钱，500元、1000元、1万、2万……凑够了手术费，救下了女儿。

　　医生说，得了这种病的人要格外小心，随时有复发的可能，如情绪不能较大的波动，不能做剧烈运动等。

　　一颗“炸弹”埋在了杨子的体内。

　　手术后，杨子的生活发生了变化，被原公司辞退，男友逐渐疏远她。可她没有自怨自艾，仍然坚强地生活着。

　　“我是‘死’过一次的人，没什么比‘死’更可怕了。”杨子说，心脏停跳意味着一个人生命的结束，但这个病手术的第一步就是让她的心脏停止工作。手术全身麻醉后，用体外循环机暂时代替心脏的功能。

　　等心脏再次复苏，养好身体的杨子跟闺蜜去爬泰山，登高远眺，让她抛开纠结的一切。她来到哈尔滨创业，和闺蜜合伙开了个小火锅店，用了3年，将手术时父亲借的钱全部还清。

　　4年过去了，当生活又开始向好的方向发展时，杨子一家再次遇到困难，只是这一次，需要她去承担，去抵挡。

　　３　弟弟接到病危通知　坚强姐姐拯救“玻璃心”

　　今年9月，大学毕业后在安徽六安市工作的弟弟杨超，被当地的一家医院下了病危通知书……

　　杨超也未能逃过遗传疾病的手掌，同样是26岁。

　　“弟弟从小性格内向，不爱和人沟通，大学毕业去外地后，电话更少。接到他电话那一刻，我心里就清楚，另一个灾难降临到家里了。”杨子说。

　　弟弟被确诊为“马凡氏综合征”，当地医院无法治疗，杨子让弟弟用最快的速度回到哈市。接到弟弟时，杨子哭了。弟弟1.92米的大高个儿，如今竟然瘦成了皮包骨，体重仅128斤。

　　在哈医大四院，主治医生说，杨超的心脏直径达90毫米，约正常人心脏的2倍，成了特大心脏，主动脉瘤已被肋骨磨得透明，随时有破裂致命的危险，要立刻手术，家里得准备25万元左右的手术费。

　　杨子透支了信用卡，拿出几年来开店赚的积蓄，也只是凑了20万。剩下的手术费用怎么办？

　　４　网上求助汇聚爱心　5000人众筹7万手术费

　　母亲去世的早，姐姐充当了母亲的角色要护着弟弟。性格好强的杨子，尽管不想再去求别人，可为了救弟弟，再难也要想办法试试。

　　在乡里，因为家里人多年来治病、住院、借钱、还钱、再借钱，姐弟俩的父亲杨洪斌早已经被大家列入“黑名单”。这次弟弟生病，虽说乡亲们都很同情他们一家，可想让杨子再伸手向大伙借钱太难了。

　　有朋友告诉杨子，可以试试在网络上求助，发起爱心众筹。于是，杨子将弟弟杨超的病情以及家中的情况发在网上，网友支持姐姐去救弟弟并开始纷纷捐款，2元、5元、10元、50元、100元……短短12天的时间里，5094人给予支持，捐款数额已达77000.08元，比杨子预想的还多了一些。

　　社会上的爱心汇聚，眼前的困难暂时解决了，杨子松了口气。她说，没想到会有这么多好心人来帮忙。经过近7小时的手术，重症监护室里48小时的观察、治疗，杨超得救了，目前状态良好。杨子说，目前马凡氏综合征的手术成功率很高，是少有的可有效治疗的重大遗传疾病，尽快手术是有效的办法。

　　现在，坚强的杨子的生活目标就是把火锅店开得更红火，多赚钱，确保自己和弟弟的病如果复发可以有钱医治。在有条件的基础上，把更多的爱传递下去。

　　关心杨超病情可联系本报记者葛晓琳电话：15145048921

　　名词解释“蜘蛛人”

　　马凡氏综合征患者，俗称“蜘蛛人”，主要因病人手长脚长，状似蜘蛛而得名。这是一种遗传性结缔组织病变，有家族史。

　　患者体形细高，胸廓或者头颅畸形，可能有眼晶体脱位或者高度近视，关节松弛以及一系列心脏病和大血管病变。

　　身体瘦高、四肢较长先排查“蜘蛛人”

　　美国排球运动员海曼、我国排球国手朱刚、小提琴大师帕格尼尼……马凡氏综合征，让这些名人的生命过早的消逝。

　　令人欣慰的是，随着医学技术的提高，越来越多的“蜘蛛人”得到了有效的治疗。

　　“很多人觉得身体瘦高、四肢较长是正常的事。不少家长，还因此把孩子送去打篮球。事实上，出现这种情况，人们应该首先想到排除马凡氏综合征。”专家称，“由于这种先天性疾病的特征比较明显，如果及早发现接受治疗，尽快手术是有效的办法。”